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孤独症孩子希望你知道的十件事情

2017/10/13 13:08:46字体:
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 孤独症孩子希望你知道的十件事情

 

艾伦是美国一位孤独症孩子的母亲,她的儿子布莱斯在3岁时确诊为孤独症患儿,她同时还有一个患有注意力缺陷多动症的大儿子。

艾伦·诺波姆在《孤独症孩子希望你知道的十件事》一书中,以一个母亲的角度,也从孤独症儿童的角度来告诉这个世界,孤独症儿童对这个世界的需求是什么。以及,因为孤独症这个词,孤独症患者失去了很多发展自己能力的机会,把孤独症等同于全面低能,是对孤独儿童最大的不公。

我们之所以会用“有色”的眼光来看待孤独症儿童,是因为不了解。我们不能象理解视障儿童、听障儿童或者肢体残疾儿童一样来理解孤独症儿童,因为他们的外在看起来是“正常的”。我们不能理解在正常的外表下,有一颗和我们不一样的心。而我们又习惯了遇到不了解的事情时,绕道而行。如果我们不能尝试去了解和我们不一样的人,那么我们也终将不被了解。

 

以下内容由小编小星整理,来自于《孤独症孩子希望你知道的十件事》一书,作者是艾伦•诺波姆,希望对大众了解孤独症儿童有所帮助。

 

一、首先,我是个孩子,虽然我有孤独症,但孤独症并不是我唯一的特质,这是最重要的。

我身上有很多特点,孤独自闭只不过是其中的一个,你不能只用这一个特点来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人,又怎么能只用其中的一个特点来定义你?你胖、近视甚至还有笨手笨脚,但这绝不是你的全部特点。

 

二、我的感觉系统是失调的。

这句话的意思是,在日常生活中,很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意,但却给我带来极大的痛苦。对我来说,周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有攻击性,可我这样做只是想保护自己。所以,像到超市去这样简单的事情,对于我来说都可能像是身处人间地狱。

 

三、请记得将我“不肯”(我选择不要)与我“不能”(我做不到)分清楚。

我不是不听话,而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候,不管喊的内容是什么,我听到的只是:“·#¥%#¥¥比利¥%·#。”相反当你走过来,直接用简单的话对我说:“请把书放在桌子上,比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么,让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易正解并按照你说的去做。

 

四、我思考的方式非常具体,因此,我通过字面意思来理解语言。

当你想对我说:“不要跑”,嘴里却是“牛仔,拉住你的马”,这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”,结果我没有看到任何小菜,而你真正的意思是“这件事对你来说是很容易的”。

 

五、我掌握的字词有限,请对我多一些耐心。

因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉,所以自然没法告诉你。我可能饿了,遇到了挫折,或者感觉到害怕困惑,但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言,退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。

 

六、语言对我来说比较困难,我是需要视觉导向的。

你与其跟我说怎样做一件事,不如示范给我看,并且,请你做好一定的心理准备,或许这样的示范要重复很多遍,因为不断重复同样的动作对我的学习有帮助。图像式的视觉日程表有助于我的日常作息。

 

七、请关注我能够做到的事,而不是我做不到的事

我跟其他人一样,如果做一件事时一直被“纠正”,感觉自己做得不够好时,就没办法在那样的环境中学习,哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候,我就会避免去这样做。所以,请尽可能地找出我的一切优点,你一定会找到的。

通往成功的路不止一条,同样,做事情的方法也不止一种。

 

八、请帮助我进行社交。

从表面上看,似乎我不想跟操场上的其他孩子一块儿玩,但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球,或许我会很高兴地参与。

我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪,所以,如果你不断地教导我怎样做出合乎礼仪的反应,我会非常感激你。

比如艾米丽从滑梯上摔了下来,我可能会哈哈大笑,不过那不是因为我觉得好笑,而我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她:“你还好吗?”

 

九、请努力确定引发我情绪失控的因素

当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时,其实我比你们还要害怕。出现这些善是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我失控的原因,那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记,记录时间、人物、情境和活动,会从中发现某些规律。

请你要记住,我的障碍,所有行为都是沟通的方式,它们会告诉你,我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。

爸爸妈妈,也请记住一件事:持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、眨眼以及肠胃不适,都可能严重影响我的行为。

 

十、作为家人,请无条件地爱我

请不要有这样的想法:“如果他可以……就好了。”“为什么他就是不能……”就像你也没有达成你父母对你的每一份期待,也不喜欢一直被提醒一样,我也不喜欢如此。因为,有孤独症并不是我选择的,但是请记住,这件事发生在我的身上,而不是发生在你的身上。如果没有你的支持,我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导,结果可能会超乎你的想象。我向你保证,我是值得你这样做的。

 

最后请记住三个词:耐心、耐心、耐心

 

请不要把我的孤独症看成是残障,请把它当作一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制,看到孤独症给我的天赋。

的确,我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通,但是你注意到了吗?我不撒谎,玩游戏时不作弊,不会说同学的坏话,不去批评别人。同样,我也成为不了下一个迈克尔·乔丹,不过,由于我的眼光不同寻常,我会更多地去留心细节,或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特,或是梵高。

因为,他们也有孤独症。

 

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